+- PhobiaSocialis.pl (https://www.phobiasocialis.pl)
+-- Dział: Działy tematyczne (https://www.phobiasocialis.pl/forum-9.html)
+--- Dział: Pozostałe problemy zdrowotne (https://www.phobiasocialis.pl/forum-40.html)
+--- Wątek: Pląsawica Huntingtona - mój pamiętnik (/thread-32815.html)
Pląsawica Huntingtona - mój pamiętnik - DlaczegoJa - 13 Lis 2019
Cześć wszystkim,
Postanowiłem założyć ten pamiętnik, aby trochę wylać żale, które bardzo często w sobie duszę.
Wiem, kolejny temat na tym forum, który będzie negatywny, ale na razie nie mam pozytywnych.
W zeszłym roku, po wielu latach od osiągnięcia pełnoletności, postanowiłem zapisać się na wizytę do neurologa.
Bardzo dawno temu moja mama wspomniała o nazwie choroby, jednak musiałem sporo papierów przetrząsnąć, żeby sobie przypomnieć.
Jednym z powodów była chęć wzięcia kredytu hipotecznego, sporo o Tym myślałem, ale jak na odpowiedzialną osobę, musiałem mieć pewność, że nie odziedziczyłem tego po ojcu. Mam problem też z takim ciągłym myśleniem o czymś, które często mnie nie opuszcza. Jak znalazłem nazwę, to wtedy bardzo często czytałem o niej w pracy, zamiast zająć się praca - mijały nawet całe godziny. Najgorsze było oczekiwanie na wizytę, prawie 2 miesiące niepewności.
Ciężko mi się to wszystko pisze, jest nieskładnie - ciągle zmieniam szyki zdania.
Na początku wizyty, lekarka zapytała czy były podobne przypadki w rodzinie. Zgodnie z prawdą powiedziałem, że mój ojciec zmarł mając tylko 43 lata, a dziadek 47 lat. Trochę musiałem wykonać zadań fizycznych, chodzenie po inni prostej, wodzenie wzrokiem za palcem, pamięciowych, logicznych. Jak dziecko, łączyłem kreską na kartce liczby od 1 do 30, wymieniałem wszystkie słowa czy zwierzęta na jakąś literę. Na koniec pobranie krwi i znowu czas oczekiwania - 2 całe miesiące...
Odbiór wyników też był bardzo ciężki. Poszedłem na niego z bardzo dobrą znajomą. Jak lekarka oznajmiła, że odziedziczyłem, to prawie się rozpłakałem. Chyba najsmutniejszy dzień w życiu. Ponad 1,5 godziny trwała cała wizyta, neurolog opowiadała o dostępnych kliniczne metody spowolnienia choroby (obecnie nie ma żadnego lekarstwa), były te same badania co przy pierwszej wizycie.
Cały świat przewrócił się o 180 stopni
RE: Pląsawica Huntingtona - mój pamiętnik - Strachliwy - 14 Lis 2019
Witam na forum. Przykro mi, że Ciebie to spotkało. Marne to pocieszenie, ale sam zmagam się z przewlekłą chorobą neurologiczną, która prowadzi do postępującego otępienia.
Pozostaje mieć nadzieję, że medycyna uczyni postęp i w niedalekiej przyszłości ktoś wynajdzie lekarstwo na Twoją przypadłość.
Póki choroba jeszcze się nie uaktywniła, wykorzystaj ten czas jak najlepiej możesz. Jeżeli masz środki, nie odmawiaj sobie przyjemności, myślę, że w naszych przypadkach umiarkowany hedonizm jest usprawiedliwiony.
RE: Pląsawica Huntingtona - mój pamiętnik - ult - 14 Lis 2019
Witaj
Bardzo przykro się to czyta, taka diagnoza to musiało być ciężkie doświadczenie. A forum służy do żalenia się również, wiec nie krępuj się i niech ci służy. Trzymaj się
RE: Pląsawica Huntingtona - mój pamiętnik - DlaczegoJa - 16 Lis 2019
(14 Lis 2019, Czw 9:56)Strachliwy napisał(a): Witam na forum. Przykro mi, że Ciebie to spotkało. Marne to pocieszenie, ale sam zmagam się z przewlekłą chorobą neurologiczną, która prowadzi do postępującego otępienia.Cześć,
Pozostaje mieć nadzieję, że medycyna uczyni postęp i w niedalekiej przyszłości ktoś wynajdzie lekarstwo na Twoją przypadłość.
Póki choroba jeszcze się nie uaktywniła, wykorzystaj ten czas jak najlepiej możesz. Jeżeli masz środki, nie odmawiaj sobie przyjemności, myślę, że w naszych przypadkach umiarkowany hedonizm jest usprawiedliwiony.
Bardzo mi przykro, że Ciebie to spotkało. Czytałem o wielu badaniach w internecie, ale tak naprawdę we wszystkich są na etapie małego spowolnienia choroby. Znalazłem w badaniach korelację zgonów pacjentów z ilością powtórzeń CAG. W jakim stopniu moje myślenie się pogorszy? Czy stracę pracę? Co dalej będzie? Wszyscy mi to powtarzają, żeby wykorzystać czas jak najlepiej, a ja bardzo często jedzeniem próbuje zdusić smutek. Oczywiście porównując ilość spotkań w tym roku , a 3 lata temu, to naprawdę osiągnąłęm poziom, o którym kiedyś marzyłem. Bardzo się boje takiego stanu, że z dnia na dzień będę coraz słaby, nic nie będę mógł zrobić, a będę jeszcze świadomy. Mojego ojca widziałem takiego do 8 roku życia.
(14 Lis 2019, Czw 13:27)ult napisał(a): WitajDzięki
Bardzo przykro się to czyta, taka diagnoza to musiało być ciężkie doświadczenie. A forum służy do żalenia się również, wiec nie krępuj się i niech ci służy. Trzymaj się
RE: Pląsawica Huntingtona - mój pamiętnik - DlaczegoJa - 10 Sty 2020
Prawdopodobnie będę brał udział w badaniach klinicznych, które prowadzi firma z USA. Trochę się ich obawiam, bo substancje podaje się co 3 tygodnie przez nakłucie lędźwiowe. Niedługo mam wizytę z neurologiem, więc dowiem się więcej na ten temat.
RE: Pląsawica Huntingtona - mój pamiętnik - Kzi - 10 Sty 2020
Powodzenia