Fobia społeczna +ataksja

[marcepanna]

Witam.
Czy ktoś z Was ma osobę z takimi dolegliwościami w swoim otoczeniu?Jak sobie z tym radzić?jak jej pomagać?
Jest bardzo ciężko gdyż takie ''połączenie''jak w tytule spowodowało totalne odcięcie się od swiata i ja nie wiem jak dotrzeć do tej osoby...
pozdrawiam

[Michał]

Mi można pomóc eutanazją.

[trash]

Czym ta ataksja spowodowana ?

Mi można pomóc eutanazją.

Mi tez. Niestety NFZ nie chce mi zrefundować

[marcepanna]

Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa - SCA, to schorzenie charakteryzujące się specyficznym błędem w kodzie genetycznym. Błąd polega na zbyt wielkiej w porównaniu z normą, występującą u ludzi zdrowych liczbie powtórzeń trójek nukleotydów. Im więcej tych powtórzeń, tym silniejsze objawy choroby i tym wcześniejsze jej pojawienie się. Choroba zaczyna się zwykle w wieku 30 - 50 lat i początkowo przebiega w sposób niedostrzegalny i postępuje stosunkowo wolno. Pojawiają się zawroty głowy i kłopoty z utrzymaniem równowagi. Potem posłuszeństwa odmawia całe ciało. Ręce i nogi wydają się wymykać spod kontroli mózgu. Stopniowo chodzenie staje się niemożliwe. Mowa jest bełkotliwa, nie udaje się zatrzymać wzroku na określonym obiekcie, czasem traci się słuch. Zaburzenia równowagi są związane z uszkodzeniem móżdżku, niewyraźna mowa z osłabieniem napięcia mięśni narządu mowy. Postępującą degradację mięśni, w wyniku uszkodzenia układu nerwowego, charakterystyczną dla ataksji, określa się jako polineuropatię. Wielu chorych skarży się na częste skurcze utrudniające chodzenie, a nawet powodujące brak kontroli nad kończynami, co prowadzi do upadków.

Skopiowałam ze strony nasze-choroby.pl

jest to choroba bardzo złożona i różne dodatkowe elementy pojawiają się u pacjentów.Mój kolega jest obecnie już na rencie .Oprócz wymienionych wyżej objawów u kolegi jest bardzo nasilona fobia społeczna,przez co właściwie odciął się od świata.


Staram się gromadzic wiedzę na temat ataksji i fobii społecznej,bo bardzo chciałabym mu pomóc,jednak możliwe jest to tylko w wirtualnej rzeczywistosci bo w realu nie ma mowy o spotkaniu.