- WZJG lub ChL-C
#1
Jest ktoś na forum, kto ma wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub chorobę leśniowskiego-crohna? Pytam tak z ciekawości, bo w sumie nie wiem co mógłbym zrobić z tą informacją. Chociaż może można by było powymieniać się doświadczeniami związanymi z radzeniem sobie na co dzień. Ja od prawie pięciu lat mam zdiagnozowane CU.
Odpisz
#2
Ojej Kocie, jak to się stało, że tak się załatwiłeś? Z wikipedi wynika, że oficjalna wersja jest taka, że nie wiadomo skąd się bierze ta choroba-"o niewyjaśnionej etiologi", ale pod spodem, że może być powodowana stresem bądz urazem lub jest to jeden z objawów depresji. Kilka lat temu w radiu słyszałam audycję o tej chorobie i wtedy pomyślałam, że mnie też to czeka, nie mając dostępu do niezatrutej żywności.
Jakiś czas temu natrafiłam na artykuł, w którym było wyszczególnione to, że za stan zdrowia psychicznego w dużej mierze odpowiada prawidłowa flora bakteryjna w całym przewodzie pokarmowym.
Miłość jest silniejsza niż śmierć.
[Obrazek: JRbqoRy.png]
Odpisz
#3
Tak jak wyczytałaś nie wiadomo skąd się bierze ta choroba, chociaż w moim przypadku duży wpływ pewnie miała bogata w tłuszcze i procenty dieta, oraz ciągły stres i napięcie. Zaczęło się od skurczy brzucha, około dwudziestu wizyt w toalecie dziennie i dużej ilości krwi jakiej mogą sobie wyobrazić jedynie kobiety podczas wyjątkowo obfitych miesiączek. W pierwsze dwa miesiące straciłem 15 kilo wagi. Niestety choroba pogłębiła moje lęki i fobię. Cały czas boję się przebywać dłużej poza domem, w miejscach w których mam trudny dostęp do toalety. Nocowanie poza domem, wyjazdy na wakacje, w teren dla mnie odpadają. Od kilku lat nie piję, nie palę, uważam na to co jem. Obecnie biorę oprócz standardowych leków przeciwzapalnych również leki immunosupresyjne, ale patrząc na moje wyniki badań krwi mają one zły wpływ na wątrobę. I tak to się jakoś żyje z tym.
Odpisz
#4
No to, że procenty mogą powodować ubytki w błonie śluzowej, to jestem w stanie uwierzyć, ale tłuszcze wręcz chronią i powlekają ochronnie. Jeśli to o żywności, to od chemii tylko.
Miłość jest silniejsza niż śmierć.
[Obrazek: JRbqoRy.png]
Odpisz
#5
CU ma bardziej podłoże immunologiczne, ale tłusta i ciężkostrawna dieta mają wpływ na występowanie objawów i stopień zaostrzenia zapalenia. Dlatego też każdy lekarz będzie przy CU sugerował lekkostrawną dietę i ograniczenie tłuszczy i cukrów. Tak jak pisałem nie wiadomo co wywołuje chorobę, ale sam po sobie wiem, że po zjedzeniu tłustych potraw czekają mnie nieprzyjemności. Może źle wcześniej napisałem, że tłuste jedzenie wywołało chorobę, ale na pewno miało wpływ na wystąpienie długotrwałego zaostrzenia.
Odpisz
#6
Co prawda nie mam żadnej z powyższych chorób. Za to dolega mi coś podobnego - problem z zespołem jelita drażliwego.

Jak sobie radzę z objawami? Przede wszystkim dieta. Nie słodzę herbaty, słodycze okazjonalnie. Alkoholu prawie nie piję. Nie palę. Jak gotuję tylko dla siebie to nie solę też żadnych potraw (nawet mięsa). Nie jem wędlin.
Moja dieta (do której dążę, bo nie zawsze się udaje) wygląda jak poniżej:

rano - zupa mleczna z płatkami owsianymi + rodzynki, lub omlet z płatkami owsianymi + rodzynki, lub jajecznica + kilka wafli ryżowych;
obiad - brokuły, ryż, piersi z kurczaka;
kolacja - warzywa, piersi z kurczaka.

W międzyczasie dużo owoców i do ewentualnego podjadania wafle ryżowe lub orzechy nerkowca. Staram się pić też dużo wody smakowej. To też mi pomaga bardzo. Dodatkowo w wodzie smakowej jest używany konserwant benzoesan sodu, który jak czytałem, ma akurat pozytywny wpływ na dolegliwości.

Taka dieta nie dość, że pomaga na objawy, to dzięki niej jakoś lepiej się czuję, no i nie mam problemów z nadwagą (wcześniej moja waga bez przerwy rosła i przy wzroście 194cm miałem już prawie 92kg, czyli według jakiś tam wskaźników było blisko nadwagi).

Druga ważna kwestia to dużo ruchu. Ja preferuję długie (zwykle od kilku km do 10km) spacery z psem minimum raz w tygodniu (chociaż staram się częściej). Lepsze byłoby co prawda bieganie, ale jakoś się nie mogę przełamać, mimo, że tam gdzie spaceruję biega dużo młodych osób, a starsi chodzą z kijkami. Ale może kiedyś...

Co oprócz tego? Jak mam przepisany jakiś antybiotyk to obowiązkowo dostaję od lekarza probiotyk. Inaczej mogą zacząć się problemy. A jak mimo to pojawią się problemy to idę od razu do lekarza. Kiedyś zgrywałem twardziela i do odwiedzenia lekarza wyganiały mnie już intensywne objawy, co w sumie teraz wydaje mi się dosyć głupim zachowaniem. Jak gdzieś wychodzę (szczególnie jak mam jakieś ważne spotkanie) to wstaję odpowiednio wcześniej z rana i staram się wypróżnić.

No to by było na tyle z moim radzeniem sobie z problemami jelitowymi.
Ten, który nie potrafi dostosować się do rzeczywistości.
Odpisz
#7
Również mam CU aczkolwiek o lekkim przebiegu. Zdiagnozowano mnie w kwietniu tamtego roku z powodu wysokiej gorączki i wodnistych biegunek kilka razy dziennie. Krwawienia miałem jeszcze wcześniej przez jakieś 3 lata. Sulfasalazyna mi pomagała jednakże ze względu na skutki uboczne musiałem ją szybko odstawić, potem leciałem przez pół roku na mesalazynie w tabletkach oraz czopkach, ale na krwawienia nie pomagało. Dopiero teraz w grudniu stosowałem przez 10 dni ciprofloksacynę oraz wlewki mesalazyny. Póki co krwawień nie mam, ale minęło za mało czasu, żeby stwierdzić. Jeśli się pojawią to możliwe, że następnym krokiem będą kortykosteroidy.

Dieta u mnie ma raczej znikomy wpływ. Nie piję mleka, bo mam nietolerancję laktozy, więc mi zakazali picia. Od jakiegoś czasu też nie sprzyjają mi gazowane napoje oraz alkohol. Reszta nie robi różnicy, wpieprzam wszystko za dwóch. Dosłownie.

Masz może jakieś nieswoiste objawy oprócz tych typowych dla CU? Nudności, nadmierny apetyt i pomimo tego stałość wagi, napady osłabienia albo napady gorąca? Zastanawiam się czy są powiązane z tą chorobą.

Najgorszy jest problem stresu. Każdy lekarz u jakiego byłem (a trochę ich było) wymieniał stres jako czynnik decydujący o wejściu w stan remisji. No, ale jak się nie stresować mając samotne, gówniane życie o niepewnej przyszłości, walcząc ciągle o normalność i chwilę uwagi i doznając porażki na każdym kroku. Nawet siedząc spokojnie w domu czuję, że moje mięśnie są napięte.

A stres jest raczej wyzwalaczem choroby niż jej przyczyną. Ja swoją dostałem od babci. I w sumie nie tylko ją.
Odpisz
#8
Też mam CU. Przypadłość chyba gorsza niż fobia... Nie ma mowy o dłuższym pobycie poza domem, nocowaniem u kogoś, jedzeniem na mieście. Wizyt w toalecie od 20 wzwyż dziennie.

Jak ognia boję się, że zrobią mi stomię. Chociaż może to byłoby najlepszym rozwiązaniem

Jedyny pozytyw to to, że mogę przebierać w zabawnych (z perspektywy czasu) historyjkach jak narobiłem w gacie poza domem i poradach jak sobie w takiej sytuacji radzić    :Uśmiecha się:

Tak jak pisał Luctucor najgorszy wpływ ma stres. Kiedy jestem poza domem ciągle rozmyślam gdzie jest najbliższa toaleta, kiedy wrócę, czy wytrzymam itp. Po powrocie napięcie opada i już tak mnie nie gania. To samo jest kiedy ktoś przychodzi w gości i krepuję się wyjść do toalety więc się wstrzymuję co może się skończyć perforacją jelita...
Sick and tired, I stand alone
Odpisz
#9
Zaraz, ale to macie tak codziennie? Myślałem, że to tylko w fazie ostrej jest tyle wypróżnień.
Odpisz
#10
bardzo wam współczuję...    :Smuci się:
Dziś potrzebny mi ktoś nowy - taki ktoś jak Ty,
Kto w korowodzie czarno-białych dni będzie jak nagły dopływ świeżej krwi - na stałe!
Odpisz
#11
Luctucor napisał(a):Zaraz, ale to macie tak codziennie? Myślałem, że to tylko w fazie ostrej jest tyle wypróżnień.

Ja praktycznie od początku studiów mam problem z wejściem w remisję. W każde wakacje pobyt w szpitalu, lekka poprawa stanu, powrót do codzienności i od razu zaostrzenie. Fobia + CU to chyba najgorsze combo jakie można dostać od życia na ryj    :Obraził się:
Sick and tired, I stand alone
Odpisz
#12
Nie wyobrażam sobie latać codziennie po kilkanaście razy do toalety. Ale pewnie gdybym i ja był w takim stanie to bym się przyzwyczaił. Ile to człowiek jest w stanie wytrzymać.

A bierzesz leki? Nawet na lekach masz te zaostrzenia?
Odpisz
#13
Już tyle lat to mam, że nie pamiętam jak to jest bez strachu wyjść z domu. Do wszystkiego da się przyzwyczaić, ale jakbym miał wybór: pozbyć się całkowicie CU czy fobii to bez wahania wybrałbym CU.

Leki biorę ale mam wrażenie, że bardziej mi szkodzą niż pomagają
Sick and tired, I stand alone
Odpisz
#14
Ja obecnie czuję się dobrze, ale jest to też zasługa dużej dawki leków, które biorę. Ogólnie biorę dziennie Asamax 500mg x 6 i lek immunosupresyjny Mercaptopurinum 50mg x 1. Do tego różne witaminy i leki osłonowe na wątrobę. Kiedy zaczynam się gorzej czuć zwiększam sobie dawkę Asamaxu, a kiedy jest źle przez dłuższy czas to jadę do swojego gastroenterologa, a on zwykle przepisuje mi sterydy na dwa miesiące i w tym czasie wracam do normy. Brałem na początku też sulfasalazynę oraz wlewki dojelitowe, ale obecne leki najbardziej mi pomogły.

Dla mnie najgorsze są poranki i mimo, że mam do pracy 5 minut rowerem to muszę wstawać kilkanaście minut po czwartej, żeby się wyrobić na szóstą.
Co do apetytu to raczej mam mniejszy niż kiedyś, a masę zaczynam przybierać dopiero po kilkutygodniowej kuracji sterydami.
Odpisz
#15
...To ja już nie narzekam...
Odpisz
#16
Ja mam chorobę Crohna, ale nie chce mi się o tym rozpisywać (już wystarczająco wałkowałem ten temat z ludźmi). Tak piszę tylko, gdyby ktoś szukał kogoś, kto to ma, i miał pytania czy coś, nie wiem : P
Na urlopie, jakby co pisać na PW.
Odpisz
#17
Może kogoś zainteresuje:
Choroby autoimmunologiczne - Monika Skuza
Odpisz



PhobiaSocialis.pl

Forum dla cierpiących na fobię społeczną (lęk społeczny, chorobliwa nieśmiałość, osobowość unikająca, hikikomori). Znajdziesz tu pomoc, informacje i porady, oraz poznasz podobnych ludzi, którzy zrozumieją twoje problemy! Pamiętaj, że nie jesteś sam(a)!

              Reklama